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Directives anticipées : comment les rédiger ?

Les directives anticipées est un document régi par le Code de la santé publique qui recense les dernières volontés d’une personne concernant sa fin de vie, en vue de soulager ses souffrances et mourir dans la dignité. Une affection grave ou un accident peuvent plonger un individu dans une situation médicale dans laquelle il n’est plus en état d’exprimer ses décisions. En l’absence de consentement libre et éclairé, le corps médical peut alors se référer aux directives anticipées et respecter les souhaits du patient.

À quel moment rédiger ses directives anticipées ?

À l’instar de la rédaction d’un dépôt de volontés, il peut être délicat de trouver le moment opportun et de franchir le pas. Aussi, il est souvent difficile de réussir à se projeter quant à sa fin de vie et de prédire quels seront ses souhaits à ce moment-là. 

Les décisions médicales sont personnelles et doivent être prises en connaissance de cause. Cependant pour comprendre la portée des directives anticipées, les conséquences de ses choix et avoir l’assurance que les proches puissent en respecter la volonté, il est possible de :

• Parler à son médecin traitant. Il peut épauler, aider à mieux assimiler le code de déontologie médicale, expliquer ce qu’est un maintien artificiel ou des soins palliatifs, etc.
• Consulter le site internet de la Haute Autorité de santé qui contient bon nombre de ressources pour mieux appréhender les situations de fin de vie et des conseils pour formuler des directives anticipées. 
• Désigner une personne de confiance pour l’accompagnement de fin de vie et pour faire valoir la prise de décision.

Émettre ses directives anticipées peut se faire, à tout moment, par une personne majeure, les décisions médicales étant prises par les parents pour les patients mineurs. Si ce document n’a pas de limite de validité dans le temps, il est modifiable et révocable.  

Que mentionner dans les directives anticipées ?

Il est essentiel de noter que depuis la loi Leonetti du 2 février 2016, l’acharnement thérapeutique ou l’obstination déraisonnable sont interdits. Pour faire respecter sa volonté, les directives écrites doivent être formulées de manière claire et intelligible. Il faut mentionner son nom, son prénom, l’adresse de son lieu de résidence, ainsi que les informations ne concernant pas les actes médicaux, mais jugés pertinents pour les médecins. Ce document peut être complété à partir d’un formulaire pré rempli ou sur papier libre.

Les directives anticipées stipulent le souhait du patient concernant principalement la mise en place, la poursuite ou l’arrêt des traitements suivants :

• le maintien artificiel en cas de perte de conscience définitive.
• la réanimation cardiopulmonaire, la dialyse rénale, une intervention chirurgicale particulière ou tout acte de soin qu’il est jugé pertinent de mentionner. 
• l’alimentation et l’hydratation artificielles.
• si la volonté du patient est de refuser tout traitement destiné à assurer le maintien de la vie de manière médicale, la sédation profonde et continue menant au décès.

Les malades en fin de vie diagnostiqués d’une affection grave et incurable peuvent également, s’ils ont connaissance des possibilités de traitement, mentionner exhaustivement leur décision de consentir à tel ou tel traitement ou à l’arrêter. Un patient en fin de vie est seul maître de ses décisions anticipées et le corps médical doit veiller à l’application de ses directives pour lui permettre de mourir dignement. 

Néanmoins, si les directives anticipées doivent être respectées à la lettre par le personnel de santé, le médecin peut y déroger le temps d’un acte médical – par exemple réanimer un patient victime d’un accident de la route – afin d’investiguer et de prendre une décision concernant le diagnostic. Si le pronostic vital n’est pas engagé, que le patient n’est pas en phase avancée ou terminale d’une maladie, ou si le médecin estime que les volontés vont à l’encontre de l’état de santé général de la personne, il peut refuser de suivre les directives. Auquel cas la décision quant au maintien ou à l’arrêt des soins fera l’objet d’une procédure collégiale.

La question du don d’organes

Depuis la loi Caillavet du 22 décembre 1976, chaque individu est présumé donneur. C’est-à-dire qu’après le décès, le corps médical peut prélever des organes ou des tissus en vue d’une greffe ou pour la recherche médicale. Dans le cadre de ses directives anticipées et si tel est son choix, il est possible de s’opposer au don d’organes auquel cas il faut déposer une demande auprès du Registre national des refus. Le formulaire qui peut être rempli en ligne permet également de s’opposer à toute autopsie – sauf dans le cadre d’une enquête judiciaire. 

Si l’état de santé de la personne ne permet pas de compléter ses directives anticipées par ses propres moyens, le document peut être rédigé par un tiers et acté par deux témoins. Depuis 2016, il est également possible de stipuler son refus à l’oral à une personne de confiance qui le transmettra le moment venu au personnel médical.